19. 4. 2018

Hořčice & prase

   „Kdy budu vařit?“ zeptal se mě před časem jeden z dospívajících autistů, který u nás bydlí. Ta otázka mě zaskočila, protože se o jídlo nikdy nemusel starat – vždycky mu ho někdo připravil, a já jsem hned nevěděl, co po mně chce. Ale zeptal se vlastně správně, protože daleko větší radost přichází ze spolupráce a pomoci, než když někdo udělá něco za vás. Prostě jen nechtěl být o tu radost ochuzen.
   A tak jsme si, jako teď už každé úterý, na stůl připravili veškeré suroviny. Rozhodli jsme se pro rybí pomazánku. Máme cibuli, tvaroh, máslo, uvařené vajíčko natvrdo, rybí konzervy a samozřejmě sůl, pepř a hořčici na dochucení. Sice nejde o klasické vaření, ale pro ten pocit by to mohlo stačit. Sám si někdy dozdobím mraženou pizzu sýrem navíc a v duchu si přitom říkám, jak zase vařím. 
   „Zatím oloupej vajíčko, já se hned vrátím,“ řeknu a podám mu ho. „Dojdu nám do kuchyně pro nějaký nůž na tu cibuli.“
   Když se vrátím, najdu ho se skořápkou v puse. Vajíčko nebylo pochopitelně k nalezení.
   „Jako nevadí mi, že jsi právě snědl to vajíčko, ale jsem naštvanej, že sis ho před tím aspoň neoloupal.“
   „Já taky,“ odvětí a začne plivat skořápku na zem.
   Nebylo to poprvé, kdy ochutnal něco, co by neměl. Všichni jsme kdysi poznávali okolní svět prostřednictví úst, někomu to díky autismu vydrželo skoro až do dospělosti.
   Zatímco já krájím cibuli, on do misky postupně přidává máslo, tvaroh, rybičky a trochu hořčice, kterou si stříkne i do pusy.
   „Nebuď prase!“ okřiknu ho. 
   „Prase jí hořčici?“
   Do misky přidám nakrájenou cibuli, sůl, pepř a poprosím ho, aby vše ještě promíchal. Když už máme pomazánku hotovou, zeptám se ho, jestli se bude chtít rozdělit i s ostatními.
   „Ne, to je dobrý,“ odpoví a začne si ji mazat na chleby. 
   „To ale není hezký.“
   „Já myslím, že to je namazaný hezky,“ podivuje se nad mojí kritikou.
   Za chvíli už všichni večeří rybí pomazánku a nešetří chválou. Někteří mají víc pomazánky na obličeji než v sobě. Bývá to většinou známka toho, že jim chutná. Nějakou dobu nám zabralo, než jsme spolu došli k závěru, že ve společnosti přátel jídlo chutná víc. Ale nakonec jsme byli oba spokojení.
   Když se večer loučíme a já už jsem pomalu na odchodu domů, ještě jednou ho pochválím za to, jak se nakonec rozdělil i s ostatními.
   „O vajíčko ale ne,“ odpoví a má u toho šibalský úsměv.

11. 4. 2018

Medvěd & vlak

   „Tak vystupujem!“ řeknu dětem a zároveň jim otevřu dveře od auta. „Jsme tady.“ Auto necháme stát na parkovišti vedle ZOO a vyrážíme na zvířata.
   Celou zoologickou zahradu bychom asi nestihli projít, tak se pokouším zjistit, co by děti asi tak nejvíc zajímalo.
   „Co chcete vidět nejdřív?“
   „Jídlo.“
   Ignoruju poznámku o jídle a navrhuju cestu za ledními medvědy.
   „Do kopce?!“ podivuje se jedno z dětí, když mu ukazuju směr cesty.
   „Vždyť víš, že lední medvěd žije na severu, logicky tedy musíme jít do kopce.“
   „To je blbost.“
   „Je, ale stejně tam jdeme,“ rozhodnu.
   Děti si se zájmem prohlíží medvědy. Přemýšlím, jestli jim někdy dochází, že se na ně okolí občas dívá stejně – jako na něco z jiného kontinentu. Když ale narazíme na něco či někoho, kdo je nám na kilometry vzdálený, vždycky budeme trochu civět. A je ve finále asi jedno, zda jde o ledního medvěda, nebo třeba autistu.
   Ze všech dalších zvířat děti zaujaly až žirafy, a to z prostého důvodu: „To není fér, už i žirafy maj svačinu!“ komentovaly majestátnost žiraf. Tak jsme vytáhli Brumíka a sledovali žirafy, jak se ládujou senem.
   Posilnění cukrem (Brumík) a tekutý cukrem (Fanta) jsme opět začali stoupat do kopce. Člověk s handicapem má před sebou pořád nějaký kopec a mé děti si na to ne a ne zvyknout. Chtějí vzít aspoň za ruku. Díky Bohu! Umí si říct o pomoc. Protože bez ohledu na diagnózu, jakou vám někdo přidělil, pořád na tu pomoc máte nárok. A přijde mi moc fajn na to nezapomínat.
   Na vrcholu nás čeká krásný výhled na Prahu. Dokonce tu stojí i rozhledna. Takhle, stojí tu zebry a rozhledna.
   „Hele, támhle jede vlak!“
   „A zebra tě jako nezajímá?“ snažím se děti upozornit na to, že jsme pořád ještě v ZOO.
   Zbytek prohlídky probíhá hladce, protože už jdeme jenom z kopce. Narazíme na lachtany, tučňáky a občerstvení. Párek v rohlíku jim ze všech zvířat imponuje nejvíc.
   Cestou na parkoviště se dětí ptám, co se jim líbilo.
   „Vlak!“
   „Ani opice tě nebavily?“
   „Myslím, že to byl rychlík,“ dodá jedno z dětí.
   Do ZOO se dá chodit za ledasčím a nemusí to být vlastně ani zvířata. Můžete se tam jít najíst, podívat se na vlak a mít vztek na žirafy, protože dostaly svačinu dřív než vy. A možná že to celé není o tom, na co se díváme, ale jak se díváme.

22. 3. 2018

Zima & večeře

   „Dobrý den,“ pozdraví chlapec, když vejdeme do knihkupectví. Chlapec se najednou u dveří zastaví, pár vteřin sebou na místě kýve, a když už je připravený a zvykl si na nové prostředí, pokračujeme dál do obchodu. Přišli jsme spolu vybrat knížky, které pořídíme do stacionáře, kde kromě něho přes týden bydlí i další autisté různého věku a různé míry postižení.
   V ruce držím velkou obrázkovou knížku, díky které se malé děti učí roční období. Nalistuju jaro. Na obrázcích všechno kvete, ptáci si stavějí hnízda, všechno je zelené.
   „Co je tohle za období?“ ptám se ho.
   „Nevím,“ odbyde mě, aniž by se pořádně podíval.
   „Teď je zima, ale za chvíli bude…?“ napovídám.
   „Večeře.“
   A já si v tu chvíli uvědomím, jak je komunikace s autisty pro mě náročná, jak je vyčerpávající pro obě strany.
   Beru tu obrázkovou knížku. Právě s podobnými knížkami se snažíme odstranit strach z mluvení před druhými, a s druhými. Mé děti mají autismus, všichni z nich mají nějaký problém s komunikací a jejich okolí jim to dává pochopitelně najevo. Ne že by třeba nedokázaly mluvit. Ale časem si někteří uvědomí, že ty kecy kolem jim za to nestojí, tak to vzdají. Já nesmím.
   A to je to, co občas řeším před spaním – jestli to někdy můžu vzdát. Lhal bych, kdybych tvrdil, že mě to nikdy nenapadlo. Vlastně mě to napadá poměrně často. Jenže i já má kolem sebe lidi, kteří to prostě nevzdávají.  
   Jdeme k pokladně, vybrali jsme hned několik knih.
   „Budeš chtít zaplatit,“ zeptám se.
   „Nemám peníze.“
   „Ty ti dám. Ptám se tě, jestli si to chceš zkusit?“
   „Jo.“
   A tak za chvíli poslouchám, jak říká: „Na, tady máš,“ a přes pult podává jednu knihu za druhou.
   „Budete chtít na to tašku?“ zeptá se prodavač.
   „Tak mi ji dejte,“ odvětí chlapec.
   Já stojím jen pár centimetrů od něj a užívám si výraz, ze kterého se dá vyčíst ledacos – štěstí, pocit zadostiučinění i pouhá provokace. Usměju se taky, protože mu závidím. Po tom všem občas nedosažitelně prahnu, i když to poslední se zdá být celkem snadno dosažitelné. Ale jak se to vlastně vezme. Protože u žádné své šťastné vzpomínky jsem nikdy nebyl sám. Protože i k té sprosté provokaci potřebujete nějaké publikum.
   Odcházíme z knihkupectví. Chlapec se loučí se sekuriťákem u dveří. „Pořádně se obleč,“ křikne sekuriťák. „Venku je zima.“
   Ještě že máme tu velkou obrázkovou knížku, díky které se malé děti učí roční období.

8. 3. 2018

Nádraží & Tuc

   Jsem s dětmi na Masarykově nádraží. Mají autismus a mají rády vlaky. Sedíme na lavičce a jíme sušenky Tuc s příchutí barbecue. Jsem rád, že jedí aspoň tu příchuť barbecue, už takhle je někdy obtížné dostat do nich cokoliv, co nějak souvisí s masem. 
   Opodál stojí prodejce Nového prostoru. I on se snaží bojovat s nějakým handicapem. Nabízí noviny a jeho hlas se rozléhá nádražní halou. Musí být slyšet, protože tím největším handicapem je, že jste přehlížený. Má svá přání a sny, stejně jako mé děti.
   „Já tady chci spát,“ vysloví se jedno z dětí. Že autisté milují vlaky není nic nového pod sluncem, ale na přespávání na nádraží ještě nejsem připravený.
   „To nebude problém, spát vás tu bude asi víc,“ odpovím mu a všímám si bezdomovců kolem.
„A co tu budeš jako jíst?“ zajímám se dál. Otočí se jen ke stánku s párkem v rohlíku a já si pomalu začínám uvědomovat, že to s tím přespáním myslí vážně.
   Sny, to je to, oč tu běží. Mé děti si díky svému handicapu na facebooku nikdy nepřečtou motivační citáty o tom, že všichni máme stejnou startovací čáru. Nepřečtou si to díky tomu, protože ji jednoduše nemáme. Je otázka, jestli ji vůbec potřebujeme mít stejnou.
   Abych řekl pravdu, vlastně neznám moc lidí, kteří by si zakládali na tom, abychom se narodili všichni se stejnými podmínkami. Dokonce spousta z nich tvrdí, že je díky tomu život bohatší. Všichni si ale naopak přejí, abychom měli stejnou možnost se s tím životem nějak popasovat.
   Z reproduktorů se ozve hlas, který oznamuje odjezd jednoho z vlaků. Najednou stojíme u vlaku a čekáme, až vyrazí.
   „Jedete nebo ne?“ zeptá se průvodčí.
   „Ano,“ odpoví dítě.
   „Ne,“ odpovím já.
   „Tak si jeďte třeba dalším,“ oznámí nám průvodčí, za kterou se zabouchnou dveře. Já se cítím trochu provinile, děti si užívají odjezd vlaku.
   „Tak půjdeme, ne?“ navrhnu. Děti ukážou směrem, odkud přes veškerý ten hluk je slyšet i klavír, kterým si tu můžete zpříjemnit čekání na vlak. Výjimečně na něj hraje nějaká slečna, která skutečně hrát umí. Hraje natolik krásně, až se kolem zastavují lidé.
   „Dobrý den,“ pozdraví jedno z mých dětí pána stojícího opodál. Pán se jen podívá, kdo ho zdravil, a pak se beze slova opět soustředí na klavír. Chystám se děcku říct, ať si z toho nic nedělá, ale ono si to vysvětlí po svém: „Asi mě nezná.“
   „Jo, to bude tím,“ potvrdím mu jeho verzi. Názor na toho pána si nechám pro sebe, protože tím největším handicapem je, že jste přehlížený.

21. 2. 2018

Autismus & IKEA

   Má práce mimo jiné spočívá v co největším začleněním dětí do společnosti. Trpí autismem a my se společně učíme dovednostem, které jim usnadní život a přiblíží je k větší samostatnosti. Zároveň se jim ale snažím představit i chování běžné populace. Tak jsme se jako každý druhý vypravili do IKEA.
   Děti se začnou rovnat do auta, které má naštěstí devět míst ve třech řadách. Některé děti musí zásadně sedět vpředu, jiné zase vzadu, některé chtějí sedět vedle sebe, jiné se zase moc nemusí. Než se stihneme všichni poskládat, v IKEA už změní kolekci.  
   „Pro co vlastně jedem? Co potřebujem?“ ozve se dětský hlas.
   „To je IKEA. Tady můžeš nakupovat, aniž bys něco potřeboval,“ prozradím jim tajemství.
   Postupně procházíme jednotlivými odděleními. Některé děti si vezmu za ruku, jiným dám do ruky aspoň tu žlutou nákupní tašku, aby byly víc vidět. Samozřejmě se setkáváme s pohledy, ze kterých se dá vyčíst, že autismus a pohovka Friheten k sobě nepatří. Ale asi mi nezbývá nic jiného než sem autisty brát častěji. 
   Přijdeme do oddělením kuchyň a zanedlouho pozoruju jednoho z mých chlapců, jak narovnává prostírání na stole. „Měli to špatně,“ vysvětluje mi, protože vidí, že se trochu mračím. Vyděsila mě představa, že bychom tu teď měli všechno přestavovat. „Ale už je to dobrý, neboj,“ dodá. Bojím, protože vím, že tohle je jen začátek.
   Za chvíli už vybíráme koš na prádlo. „Když se ušpiníte, dáte tam oblečení,“ vysvětluju postup. „A až to bude plný, zajdeme to vyprat. Chcete žlutej nebo zelenej?“ Děti jsou zaskočené. „Většinu oblečení stejně máte špinavou od kečupu, červená a zelená jde k sobě líp,“ vyberu za ně.
   Když přijdeme do oddělení dekorací, nechám děti, aby si vybraly nějaké rámečky na fotky, které pak přijdou k nim na pokoj. „Dáme do nich fotky rodičů,“ snažím se jim udělat radost. Některé se hned usmějí, na některých je ale vidět, že se jim při té vzpomínce začne trochu stýskat. Určitá míra stesku k životu patří, jen nesmí přejít v bolest.     
   Jak už jsem říkal, má práce mimo jiné spočívá v co největším začleněním dětí do společnosti. Takže nemůžeme odtud odejít bez svíčky. „Skočte vybrat nějakou svíčku,“ dostanou děti úkol. Jedno z nich se vrátí s kytkou. „Máš pravdu, sem chodíme nakupovat i věci, které nepotřebujeme.“

1. 2. 2018

Sněhulák & průjem


   Bylo by naivní předstírat, že autisté nevnímají Vánoce. Přinejmenším alespoň mí autisté. Vánoce mají vždy spjaté s pohádkami, dárky, oblíbeným jídlem a taky s prázdninami, které tráví doma s rodiči. Jelikož většinu svého současného života žijí ve stacionáři a s rodiči jsou jen o víkendech, právě čas doma je pro většinu tím největším dárkem.

   Protože se nemůžou dočkat, Vánoce s dětmi řeším pravidelně od léta. Prosinec byl pro ně ale už skutečně náročný.

   „Už se blíží Vánoce, já se těším na Ježíška,“ uslyšel jsem známou větu.

   „Už se to blíží, co? Ještě chvilku vydrž.“

   „A když budu zlobit, tak žádné dárky nedostanu.“

   „Asi ano, jen nebudou tak velké,“ mírnil jsem obavy.

   „To nevadí, já chci stejně jen malý mobil.“

   Na oplátku jsme se snažili vyrobit i něco pro rodiče. Občas si uvědomuju, jak je těžké udělat někomu radost. Jednoduše nevím jak. Říkám si, o kolik těžší to pak mají mé děti. Celý život jsou a pravděpodobně i budou pořád na někom závislé. Čekají, kdo jim co dá. Ale teď měly možnost sami někoho obdarovat a dát možná tak najevo city, pro které obtížně hledají slova i zdraví lidé.

   Jako vánoční dárek pro rodiče jsme s dětmi vyráběli sněhuláky z ruliček od toaletního papíru. Každé z dětí dostalo jednu ruličku a barvy, které slouží k tomu, aby rulička časem připomínala sněhuláka. Děti postupně malovaly oči, nos, pusu, knoflíky… Některé byly nervózní a ruličku si poničily.

   „Moc těch ruliček nemáme, tak se soustřeďte,“ upozorním je. „Musíme zas nějaký nasbírat do zásoby.“

   „Já mám průjem, to půjde rychle,“ oznámí mi jedno z dětí.

   Snažil jsem se dětem vysvětlit, aby si sněhuláka vyrobily podle sebe, že neexistuje žádná špatná barva, a že červený sněhulák je vlastně docela fajn. „Aspoň bude na tom sněhu pořádně vidět,“ napadne mě. I tak mají pořád potřebu se ptát, zda to dělají správně.

   „Máma má červenou ráda. Má i červenou bundu.“

   „Vidíš, červený sněhulák jí bude k tý bundě ladit,“ hledám další pozitiva.

   „A není málo červený?“ znejistí.

   „Ne, myslím, že na tvoji mamku je červený akorát.“ Dítěti se na tváři objeví úsměv a mně následně také.

   Při takové činnosti si vždycky uvědomím, jak moc je pro mé děti důležité, zažít pocit úspěchu a uznání. Ale něco takového potřebujeme zažívat asi všichni. Já mám to štěstí, že právě tyhle pocity můžu zažívat v jejich společnosti, a díky nim.

11. 1. 2018

Noc & chůvičky

   Je osm hodin večer, jsem v práci a děti už spí. Jediný zvuk, který vnímám, je pravidelné pípání chůviček. Protože jsme koupili ty nejlevnější, nemají pořádný signál. Jedna s přidružených nemocí je i epilepsie, proto ty chůvičky. Jako kdyby autismus prostě nestačil.
   Obcházím pokoje, zda děti už spí.
   „Chtěl bych dneska za něco pochválit,“ obrátí se na mě jedno z nich, i když už by mělo dávno spát.
   „Abych řekl pravdu, dneska nic moc,“ zhodnotím dnešní chování.
   „To se ti teda moc nepovedlo,“ vyčte mi.
   „Já vím, zítra se budeme snažit víc oba, dobře?“ slíbím. Mimo jiné se snažím zapamatovat si, že mu zítra musím vyměnit ten poslintaný polštář.
   Než odejdu, prohlídnu si fotky, které jsem mu přilepil na skříň. Fotky z dovolené a auta, která rozváží mléko. Říká tomu „bučící auto“. Proč to auto miluje, nevím a nikdy se to asi nedozvím. Je to jeden z těch aspektů při práci s autisty, kdy se nesnažíte věcem rozumět, ale jen je respektovat.
   Navštívím dalšího pokoj. Všimnu si, že některé děti jsou špatně přikryté, tak jim schovávám nohy.
   „Už je snídaně?“ ptají se automaticky ze spaní.
   „Teprve jsi usnul.“
   „Počkám.“
   Dveře na osvětlenou chodbu nechám otevřené, kdyby potřebovaly v noci na záchod. Mají své strachy stejně jako já. Myslím si, že jsme si ve finále podobní daleko víc, než jsem si ochotný někdy připustit.
   „Dobrou noc,“ rozloučím se.
   „Jo,“ odpoví. Nejdřív mě zarazí, co to je za odpověď. Dotkne se mě to. A až pak mi dojde, že se vlastně rozloučil tak, jak ho zrovna v tu chvíli napadlo. Jen řekl, co potřeboval on, ne co jsem potřeboval já. A že má na to taky právo.
   Za několik hodin půjdu spát i já. Asi si budu taky přát, aby mě někdo pochválil, ale dopadnu stejně jako jedno z mých dětí. Budu čekat na snídani.